아름다운 터
인터뷰기사
2005-06-12 박평선
1. 단체 소개 -. 단 체 명: 아름다운 터(고양,파주 백혈병어린이후원회) -. 주 소: 고양시 일산구 마두동 838번지 -. 연 락 처: 031-906-1003 -. 후원안내: 농협 732-01-0089372. 주요 연혁 -. 1998 백혈병 어린이후원회 발족(회장 신욱희) -. 2000 무료병원건립 서명운동 시작 -. 2001 (사)한국 백혈병소아암협회에 가입 -. 2002 생명사랑 골수기증 및 혈소판 공여운동 시작 사랑의 저금통행사 시작 제 1회 아름다운 사랑나누기 행사(10대들의 둥지) -. 2003 꿈과 희망을 주는 라페스타 개썰매행사 시작 -. 2004 고양 자원봉사대회 골수기증운동(호수공원) -. 2005 공직자 헌열 및 골수기증운동(덕양구청) 사랑의 보금자리 개소(국림암센터 정문 앞)3. 주요 활동 -. 매월 국림암센터 어린이 생일잔치 및 후원행사 -. 백혈병소아암 어린이 무료병원건림 100만인 서명운동 -. 골수기증 및 혈소판 공여, 헌혈 캠페인 -. 단체 연계 바자회 및 일일찻집, 음악회 -. 수호천사 릴레이 캠페인 -. 단체 후원 및 결연사업4. 단체 안내 1998년 10월 신촌 세브란스병원에서 백혈병 치료를 받고 있는 어린이 들이 있었다. 그 중에서도 고양시에 거주하고 있는 몇몇 부모들이 아이들의 생명을 조금이라도 연장해보고자 후원회를 만들었는데 바로 백혈병어린이후원회 "아름다운 터"이다. 백혈병 및 재생불량성 빈혈 어린이들에게는 동종골수이식수술이 마지막 삶의 희망이란다. 이런 아이들이 고양, 파주에만도 50여명이 있다고 한다. 이들에 대한 후원회원은 현재 후원회원 및 환우 부모회원을 합쳐 총500명정도인데, 실제 봉사활동을 하고 있는 봉사자는 10명이란다. 소위 난치병이라고 하는 백혈병소아암 어린이를 돕는다는 것이 쉽지만은 않다. 먼저 매월 500만원 이상의 막대한 치료비를 감당해야만 하는 어려움이 커다란 장애물로 다가선다. 지금의 후원금으로는 턱없이 부족한 현실에 날마다 직면하며 살아가고 있다. 다음으로는 골수기증 및 혈소판을 공여받는 것이 말처럼 쉽지 않다. 설령 기증자가 있다고 해도 환자와 맞아야 하기때문이다. 현재 우리나라에 활률인구로 보면 15-20만명의 골수기증자가 필요한다고 한다. 그러나 현실은 7만명의 수준에 머물러 있다고 한다. 나머지는 누가 나서서 채워줄 것인가? 대만의 경우 인구 2,500만명에 30만명의 골수기증자가 있다고 한다. 바로 언제부터인가 "아름다운 터"에서 밤낮으로 뛰어다니며 찾고 구하는 봉사자들의 몫이 되어버렸다. 지금 이들은 아에 국립암센터 앞에 사랑의 보금자리를 만들어 놓고 환우들을 돌보고 있다. 생일잔치는 물론 천사의 날 행사, 행복나눔 행사, 헌열캠페인, 등 생명이 꿈틀거리는 역동적인 삶의 희망을 주기위한 다양한 메세지를 던져주고 있다. 이들은 지금 어쩌다 시간이 나서 하는 봉사가 아니라 매일 모여서 환우를 위해 봉사한다고 한다. 현재 아름다운 터 양영구(일산1동)사무장은 "봉사와 생할을 병행해야하는 어려움이 있어요. 아무리 어렵다고 해서 이제는 그만둘 수가 없어요. 어떤 목적도 없어요, 사명감 같아요. 회사 동료를 따라 우연하게 시작하게 된 봉사가 이제는 생활의 중요한 일부분이 되었어요. 환우들에게 조금이나마 도움을 줄 수 있다는 것이 가장 큰 보람이면 보람이다."라고 말한다. 어떻게든 세상은 잘 굴러간다. 그러나 분명 세상을 굴리는 주체가 있는 것 또한 부정할 수 없다. 바로 이들이 그러한 부류의 사람들이 아닌가 감히 말하고 싶다. 5. 대표 인터뷰 "4cc의 골수가 어린 생명 한명을 살릴 수 있습니다. 내가 사랑하는 가족, 내 자녀가 곧 골수이식을 받아야 하는 절박한 마음으로 참여해주기를 기대합니다. 다른 어떤 것보다 생명의 소중함, 생명의 고귀함을 함께 나누는 사회가 되길 희망합니다. 이 말 이외에는 더도 덜도 말할 것이 없습니다."라고 아름다운 터 회장 신욱희(마두동) 회장은 담담하게 말한다. 1997년 문촌 9단지 사회복지관에서 장애인 관련 봉사활동을 시작한 것이 계기가 되어 이제는 아애 전면적으로 직업처럼 나서게 되었다고 하는 신회장은 벌써 7년째 아름다운 터를 이끌어오고 있다. "지금 이렇게 활동할 수 있는 것은 숨은 후원자들이 많다. '주)아이디헤어 위운미 대표'는 미용사로 이루어진 봉사단을 구성하여 환우들과 함께함은 물론 매월 100만원 상당의 후원을 아끼지 않고, '라페스타'는 이미 년중행사를 하다시피 장소협찬에서 각종행사지원을 아끼지 않고 있다."며 이러한 관심과 배려에 큰 용기가 나고, 중,고등학교 학생들로 구성된 '수호천사 학생봉사단'의 활동과 '친구들아 힘내렴 사랑의 저금통 행사'를 할때 가장큰 보람을 느낀다고 한다. 그러나 신회장은 "요즘들어 특히 마음이 무척 아프다"고 한다. 그 이유인즉 얼마전 공무원들 대상으로 골수기증 캠페인을 벌였는데 단 한명도 골수기증을 한 사람이 없고, 또한 현재 고양시에는 '헌열의 집'이 한곳도 없다고 한다. 말로만 외친다고해서 다가 아니다. 화정역 앞에 있던 헌열차도 주민들의 민원으로 철수했다고 한다. 계속해서 신회장은 "여름에는 특히 혈액이 많이 부족하다. 거의 수입에 의존하고 있는 요즘. 헌열하는 것만으로도 애국하는 길이 되어버린 요즘. 고양시민들 부터라도 이웃을 사람하는 마음으로 어린 생명들에게 소중한 피 한 방울 나눌 수 있었으며 좋겠다. 거기서 부터 피를나눈 뜨거운 동포애 형제애가 싹틀지도 모를일이다."라고 근심 반 희망반의 심정으로 말했다.