희망TV SBS 출연, 비용 없이 쉼터 지원
계절이 바뀔 때마다 침구류도 후원해 

지난 6월 23일, SBS 사회공헌 프로그램 '희망TV SBS(이하 희망TV)'에서 소아 환우의 치료 쉼터가 부족한 실정에 대해 다뤘다. 수도권 근처에 환아와 환아 보호자가 머물 수 있는 쉼터는 단 14곳, 치료가 남아 있어도 쉼터 사용 기간이 끝나면 다음 환우를 위해 쉼터를 비워줘야 하므로, 환아와 보호자들은 자주 숙소를 옮겨야 한다.

국립암센터 소아청소년환자를 위해 헬렌스타인은 지난해 5월23일 '헬렌스테이'쉼터 지원 협약을 했다.
국립암센터 소아청소년환자를 위해 헬렌스타인은 지난해 5월23일 '헬렌스테이'쉼터 지원 협약을 했다.

국립암센터 근처에 양성자 치료를 위해 사용할 수 있는 쉼터는 단 두 곳, 한국백혈병소아암협회에서 마련한 숙소와 침구 회사, 헬렌스타인을 운영 중인 임미숙 대표가 기부한 숙소 '헬렌스테이'가 있다. '헬렌스테이'는 국립암센터에서 도보 10분 거리에 있다.
임미숙 대표는 지난 22년 5월, 개인 빌라 ‘헬렌스테이’를 쉼터로 기부했다. 그는 “비용을 따로 받지 않는다. 회사에서 기증해서 공간을 쓰게끔 하는 것 자체가 저희가 할 수 있는 하나의 사회봉사라고 생각한다. 계절이 바뀔 때마다 쉼터에 침구류를 후원한다”라고 했다. 

헬렌스타인이 지원하는 헬렌스테이 내부
헬렌스타인이 지원하는 헬렌스테이 내부

건강보험심사평가원에 따르면 국내 소아암 환자는 매년 1,300~1,500명씩 발생한다. 현재 소아암 환자 수는 약 1만 5,000명, 희소 질환을 투병하는 소아(0~14세)는 약 10만 명에 달하는 것으로 추정된다. 이에 비해 2022년 기준 전국 소아암 전문의 수는 단 67명, 그중 42명이 수도권에 집중되어 중증 환아 가족은 치료를 위해 서울행을 선택한다.

임미숙 대표는 "쉼터의 비용을 따로 받지 않는다. 회사에서 기증해서 공간을 쓰게끔 하는 것 자체가 저희가 할 수 있는 하나의 사회봉사이다"라고 말했다.
임미숙 대표는 "쉼터의 비용을 따로 받지 않는다. 회사에서 기증해서 공간을 쓰게끔 하는 것 자체가 저희가 할 수 있는 하나의 사회봉사이다"라고 말했다.

임미숙 대표는 자신의 개인 사연을 고백하기도 했다. “예전에 아들 둘이 있었다. 큰아들이 7살 되던 해에 백혈병으로 하늘나라로 먼저 갔다. 그리고서 소아암 엄마들이 이런 쉼터를 간절히 필요하다는 사실을 암센터에서 듣게 됐다. 그 엄마들이 제가 상상할 수 없는 고통을 겪고 있다는 생각이 들었다. 정말 작은 공간이라도 그들에게 위안이 됐으면 좋겠다. 의학적인 치료도 중요하지만 머무르는 공간에서 오는 치유의 힘도 있다고 생각한다. 마음 놓고 가서 치유받을 수 있는 공간이 있으면 좋겠다고 생각했다. 이렇게 공간이 쓰여서 감사하고 기쁘다”라고 소감을 전했다.

헬렌스테이 쉼터의 내부 공간
헬렌스테이 쉼터의 내부 공간

한편, SBS '희망TV'는 중증 환아를 둔 보호자들의 고충을 덜기 위해 국립암센터의 쉼터 조성사업인 '4p 하우스' 건립 기금 모금 프로젝트를 추진하고 있다. '4p 하우스 캠페인'은 소아 청소년 암 환자가 양성자 치료를 받는 기간 동안 환아와 보호자가 병원 근처에서 편히 머물 수 있는 쉼터를 마련하기 위해 시작된 캠페인이다.
 

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