고양시에 발달장애인 지원 조례에 대한 개정과 고양시 정신장애인 자립지원을 위한 조례 제정에 대한 직접적인 소통의 기회가 마련됐다. 일산동구에 위치한 ‘일산사랑장애인자립생활센터(센터장 최성혁, 이하 일산사랑센터)’는 경기장애인부모연대고양시지부(이하 부모연대)와 정신재활시설새희망둥지(이하 새희망둥지)와 5월 22일 ‘고양특례시 장애계 현안 파악 및 해결방안 모색을 위한 고양특례시의회 문화복지위원회 초청 간담회’를 주관해 진행했다.
이번 초청 간담회에는 고양시의회 고부미 문화복지위원회 위원장과 최규진 부위원장·김희섭, 신인선·최성원 시의원과 일산사랑센터, 부모연대고양지부, 새희망둥지 총 3개소가 참석했다. 

최성혁 일산사랑센터 센터장은 이날 축사에서 “오늘 마련된 이 자리를 통해 발달·정신장애인 당사자들이 직면한 현실의 문제를 해결하기에는 한계가 있다고 생각하지만, 이 시간이 모든 유형의 장애인 당사자분들의 자립실현을 위한 초석이 될 것임을 확신한다”는 인사말을 전했다.
또한, 해외연수로 인한 제43회 장애인의 날 기념식과 축하 행사에 참석하지 못한 문복위의 섬세하지 못한 점을 꼬집고, 발달·정신 장애인 당사자의 자립을 위한 사회문제의 심화를 언급하며 간담회의 취지를 전달했다. 

이에 고부미 위원장은 부서별 일정을 모두 고려한 일정이 아님을 이야기한 후, 송구스러운 마음을 전했다. 앞으로는 중요한 행사의 자리를 참석하겠다는 말을 전하기도 했다.
오희종 일산사랑센터 부센터장은 발달장애인 당사자들을 위한 전문적 지원체계의 미비를 지적했다. 이러한 체계의 미비는 장애인당사자와 그 가족에게까지 부정적 영향을 주며 결론적으로 사회문제의 악순환으로 이어진다고 말하기도 했다. 또한, 정신장애인 당사자분들을 위한 지원체계가 구축되지 못한 부분에 대해 그 근거를 정신장애인에 대한 편견과 선입견이라고 밝혔고, 법의 개정에 따른 인력 및 예산이 뒷받침되지 못하는 문제라고 언급했다. 이를 통해 발달·정신장애인 당사자분들의 자립생활 지원체계 인프라 부족의 문제에 대한 제안 및 정책 개발을 제안했다.

이경자 부모연대 회장은 발달장애인의 주 지원(돌봄)자가 평생 발달장애인 당사자를 돌보기에는 역부족이며, 주 지원(돌봄)자의 신체·정신적 측면에서 발생할 수 있는 문제점에 대해 밝혔다. 이에 대해 지역사회에 기반한 행동지원서비스센터(가칭)의 도입과 설치, 유관기관의 네트워크 구축에 대해 제안했다.
이외에도 기존 최중증 발달장애인 낮시간 활동 서비스의 보완을 촉구하며, 최중증 발달장애인 1명에 전담지원 인력 1명 배치, 최중증 발달장애인들이 주간보호센터를 원활하게 이용할 수 있도록 공간 확보와 편의시설 설치에 대해 요청했다. 마지막으로 발달장애인의 평생교육의 보장으로 발달장애인평생교육센터의 설치 및 운영에 대한 부분을 요청했다.

장기일 부모연대 부회장은 기존의 발달장애인 가족 돌봄 서비스에 맹점을 짚으며, 서비스의 개선 방안에 대해 언급했다. 먼저 장애인 당사자의 보호자의 사정의 항목을 증설, 서비스 기간의 공백을 줄이기, 마지막으로 돌봄인력 증가에 대해 제안했다.
김동훈·김명자 부모연대 회원도 발달장애인을 둔 주 지원(돌봄)자의 삶을 이야기하며, 앞서 이야기 한 이경자 회장과 장기일 부회장의 주장에 호소력을 더했다.
유병건 새희망둥지 사회사업팀장과 황찬희 새희망둥지 회원은 새희망둥지 거주시설에 대한 현안에 대해 입장을 밝히면서, 기존 시설에 대한 익숙함과 새로운 환경에 대한 두려움으로 자립생활을 하기가 어렵다고 호소했다. 이러한 문제에 대해 ‘정신장애인에 관한 조례의 제정’으로 정신장애인들이 전문적으로 자립할 수 있는 시스템 안에서 안정적인 자립을 할 수 있도록 요청했다.

간담회를 마치며 고부미 위원장은 새로운 정책의 제안보다 기존의 정책에 대한 보완에 대한 언급이 많았음을 이야기했으며, 발달·정신장애인의 개별 조례보다 15가지의 장애유형을 아우르는 통합적인 정책 개발이 우선임을 밝혔다.
신인선 의원도 "현재보다 더 넓은 네트워크를 구축해 네트워크 안에서 발생한 문제에 대해 우선적으로 문제를 해결했으면 좋겠다. ‘교집합의 문제를 우선적으로, 그다음 여집합의 문제에 대해 해결해야 한다"고 주장했다.
김희섭 의원은 "장애인 당사자의 삶에 대해 조금 더 관심을 가지게 되는 시간이었다고 말했고, 앞으로도 그들의 삶과 목소리에 더 귀 기울이겠다"라고 답했다.
최성원 의원은 장애인 자립생활에 대한 조례 개정과 제정을 위해 힘쓰겠다고 입장을 밝혔으며, 앞으로의 간담회도 꾸준히 참석할 것을 다짐했다.

반면에 최규진 부위원장은 통합조례 제정의 절차가 까다로움을 언급하며, 최근 개회된 임시회에서 발의한 ‘고양시 뇌병변장애인 지원 조례안’이 보류 상태임을 말했고, 기각된 것이 아님을 알렸다. 동시에 조례안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다고 밝혔다.
마지막으로 이 간담회가 일회성으로 끝나지 않도록 정기적으로 간담회를 추진할 수 있도록 해야 한다는 말과 함께 이후에도 일정을 조율해 지속적으로 간담회를 진행할 것을 끝으로 간담회를 마무리했다.